15 julio, 2025
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La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una patología neurodegenerativa que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. Esta condición provoca una progresiva pérdida de control muscular que conlleva a la incapacidad de realizar acciones cotidianas como caminar, hablar, comer e incluso respirar. En respuesta a la creciente necesidad de apoyo para las personas que padecen esta condición, España ha promulgado la Ley ELA, una nueva legislación destinada a mejorar el apoyo y la calidad de vida de los afectados, facilitando el acceso a tratamientos y productos ortopédicos que ayuden a afrontar las limitaciones físicas asociadas con la enfermedad.
La Ley ELA, aprobada el pasado 10 de octubre de 2024 en España, beneficia directamente a todas las personas diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica y a sus familiares o cuidadores. La legislación está diseñada para proporcionar una serie de beneficios específicos que alivian la carga económica, emocional y física.
Además, la ley amplía el acceso a recursos, agilizando los trámites para la obtención de ayudas y servicios esenciales para el manejo de la enfermedad, como la atención domiciliaria, productos ortopédicos y tecnologías asistidas. Con esta ley, se busca asegurar una vida más digna y autónoma para los pacientes, con el apoyo adecuado de instituciones públicas.
La nueva Ley ELA abarca varias áreas clave diseñadas para proporcionar una atención integral y más rápida a los afectados. Algunos de los aspectos más importantes son:
Acceso prioritario a ayudas técnicas: Los pacientes con ELA tienen acceso preferente a productos de apoyo como sillas de ruedas eléctricas, camas articuladas, dispositivos de comunicación y ventilación mecánica. Este aspecto es crucial para mejorar la calidad de vida en las fases avanzadas de la enfermedad, cuando los pacientes pierden la movilidad y la capacidad de hablar.
Agilización de trámites para la dependencia: La ley reduce significativamente los tiempos de espera para el reconocimiento del grado de discapacidad y dependencia. Esto facilita que los pacientes accedan rápidamente a los servicios necesarios, como el cuidado a domicilio, las ayudas económicas y las adaptaciones en el hogar.
Atención especializada 24 horas: La Ley ELA reconoce la necesidad de atención continuada e incluye en la lista de servicios domiciliarios la fisioterapia, rehabilitación, cuidados paliativos, atención neurológica y terapia psicológica. Asimismo, se pretende mejorar la formación de profesionales y cuidadores de pacientes con ELA.
Bono social eléctrico: Estas bonificaciones están pensadas para los pacientes que se encuentran en un estado avanzado de la enfermedad en el que dependen de dispositivos eléctricos para sobrevivir.
Actualmente, no existe cura para la ELA, pero hay tratamientos disponibles que pueden ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Los objetivos del tratamiento incluyen ralentizar la progresión de la enfermedad, aliviar los síntomas y prevenir complicaciones secundarias como infecciones respiratorias y desnutrición.
El uso de productos ortopédicos y dispositivos de asistencia puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida de los pacientes con ELA. Estos productos permiten mantener la independencia durante más tiempo y facilitar la atención por parte de los familiares o cuidadores. A continuación, algunos de los productos más útiles:
Los andadores y rollators son productos esenciales para personas con movilidad reducida, ya que brindan estabilidad y autonomía al desplazarse. En exteriores, los modelos más efectivos son los que tienen ruedas y asiento para descansar cuando se necesario. En interiores, un modelo más simple y ligero puede ser suficiente.
Las sillas de ruedas eléctricas permiten una movilidad autónoma y sin esfuerzo para personas con movilidad reducida. Son ideales para desplazamientos tanto en interiores como exteriores, y algunos modelos ofrecen ajustes posturales y plegabilidad para mayor comodidad y facilidad de transporte.
Las sillas de bipedestación permiten al usuario moverse y adoptar una posición erguida, mejorando la circulación y reduciendo la presión corporal. Son perfectas para personas que se benefician físicamente de estar de pie, brindando movilidad y una postura más saludable.
Las camas ortopédicas con ajustes eléctricos permiten que los pacientes con ELA cambien de posición fácilmente, lo que es crucial para prevenir úlceras por presión y mejorar el confort. Además, facilitan las tareas de los cuidadores durante el aseo y la movilización del paciente.
Las grúas son fundamentales para el traslado seguro de pacientes desde la cama hasta una silla o viceversa. Existen modelos compactos y de fácil manejo que permiten transferencias en diferentes posiciones, ayudando tanto al paciente como al cuidador.
Los pacientes con ELA que permanecen encamados durante largos periodos corren un alto riesgo de desarrollar úlceras por presión. Los productos antiescaras distribuyen la presión de manera uniforme y ayudan a prevenir heridas y complicaciones.
Los productos de apoyo en el baño son fundamentales para mejorar la seguridad y la accesibilidad de personas con movilidad reducida. Los elevadores de WC proporcionan mayor altura para facilitar sentarse y levantarse, con opciones que incluyen reposabrazos y patas regulables para adaptarse a distintas necesidades. Las asideras y barras de apoyo son esenciales para prevenir caídas, brindando puntos de sujeción seguros en zonas clave del baño, como la ducha o el inodoro. Finalmente, las sillas de baño ofrecen un asiento seguro durante el aseo, con modelos que incluyen respaldo y apoyabrazos, así como versiones con inodoro incorporado para mayor comodidad.
No hay plazos específicos, pero se recomienda iniciar los trámites lo antes posible tras el diagnóstico, ya que el acceso temprano a los recursos puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes.
La ley está destinada a todas las personas diagnosticadas con ELA en España, sin importar su edad o nivel de dependencia. También abarca a los familiares y cuidadores, quienes pueden acceder a recursos y apoyo especializado.
Las personas afectadas o sus familiares deben iniciar el trámite a través de los servicios sociales de su comunidad autónoma. El proceso implica una evaluación médica y la asignación del grado de dependencia, que determinará las ayudas y servicios a los que se tiene derecho. Los trámites son priorizados para personas con ELA para reducir los tiempos de espera.
Los cuidadores de personas con ELA pueden acceder a diversas ayudas, tanto económicas como de apoyo. También existen programas de respiro familiar, que ofrecen descansos temporales a los cuidadores, permitiéndoles tomar un descanso mientras un profesional se encarga del cuidado del paciente.
